DISCRIMINAZIONE DEI DISABILI IN FRIULI E NUOVI LEA 2017 LIVELLI ESSENZIALI di ASSISTENZA
SITO INFORMATIVO DI " ASSOCIAZIONE INTERCONTINENTALE per la TUTELA dei DIRITTI dei DISABILI e degli INDIGENTI ONLUS” A.D.D.I.O. Onlus
RELAZIONE DI UN DISABILE SULLA PROPRIA ESPERIENZA DI VITA INDIPENDENTE AMBITO DEL CIVIDALESE
Il concetto di "Vita Indipendente": nasce negli anni '60 quando, nell'università di Berkeley (California), alcuni studenti disabili decisero di voler diventare protagonisti attivi nella gestione della propria vita amministrando in autonomia i fondi destinati loro.
Tale tema, per la prima volta nella storia, venne affrontato in totale distacco dalla concezione della vita di una persona disabile in ambiente ospedaliero. Ad oggi, tuttavia, per chi vive con una patologia invalidante ha ancora molte difficoltà nell'iter decisionale relativo alla propria autonomia.
La "disabilità" non è assistenzialismo e quello di "vita indipendente" non è altro che di vita.
Ancora oggi riguardo la "disabilità", l'impostazione di pensiero certo del "modello medico" secondo cui, implicitamente, chi vive situazioni di disabilità non potrà godere di pari opportunità nella vita sociale a meno che non recuperi la piena salute, e che quindi debba ricevere assistenza e supporto - per "modello medico" si intende includere tutto il personale assegnato al "Settore Disabilità", prevalentemente si vestono di qualità che non hanno è giudicano dementi i disabili attraverso atteggiamenti di manifesta superiorità, chiederei, a che ha questo comportamento: avete mai fatto un esame per misurare il Quoziente Intellettivo? Se si confrontiamoli! Se no dovreste farlo perché questa settore ha bisogno di persone Intelligenti, con abilità e perizia nel fare, e non di persone Colte o Acculturate, che sanno approfondire nozioni. Questo sistema è già superato. Finalmente!!!
No perché, purtroppo, sono proprio gli operatori (buona parte) a non averlo capito.
Da una mia Analisi, questo sistema è durato fin troppo, è ritenuto inaccettabile da molte persone, Come me, con disabilità, ci siamo organizzate in vari movimenti ma con scarsa voce presso "burocrati" (meglio definirli soggetti con interessi diversi, organizzati tradizionalmente a esercitare il loro potere a seconda delle decisione che gli vengono impartite dal "Burattinaio").
Ciò ha portato, la maggior parte di noi disabili, a sviluppare quello che è il "modello sociale": il nostro modello sociale rifiuta l'idea di limite alla salute come menomazione e tende a concentrarsi piuttosto sulle barriere che esistono all'interno del contesto sociale, quelle che ci impediscono di raggiungere un paritario livello di funzionamento tra le persone. In questa prospettiva è la società che deve essere ridisegnata affinché prenda in considerazione i bisogni delle persone con disabilità. Mi è capitato spesso di incontrare Professionisti in campo Medico, che a parte la Boria, nella loro presunta Professionalità svolgevano le Visite senza spostarsi dalla Scrivania e redigevano il Referto medico facendo copia incolla, prendendo valutazioni da precedenti controlli redatti allo stesso modo. In casi di questo Genere chi è il Disabile?
La mia disabilità deve essere percepita non più come una persona bisognosa di carità, cure mediche e protezione sociale ma come portatore sano di Diritti, capace di prendere le decisioni riferite alla mia vita basate sul mio consenso libero ed informato, di essere membro attivamente incluso nella società.
Ci si deve allontanare dal "modello medico" fino ad arrivare al concetto moderno di disabilità che vede questo come "modello sociale" per menomazioni, limitazioni delle attività o restrizioni della partecipazione prevedendo che:
- la disabilità è il risultato dell'interazione tra me, individuo, che presento alcune caratteristiche (una salute deficitaria, ad esempio) e il contesto ambientale, sociale e culturale che mi circonda;
- disabilità non significa dipendenza, nei limiti "collaborazione";
- la disabilità non comporta la perdita del mio proprio potenziale, della capacità di rendimento e contribuzione alla società, di valori, opportunità e altre qualità della mia persona;
- la disabilità, per me, è un'esperienza che tutti, nell'arco della vita, possono sperimentare;
Nel corso dell'intera vita tutti sviluppiamo una qualche forma di limitazione, della vista, dell'udito, della manualità o della facoltà di apprendimento.
L'analisi delle varie dimensioni esistenziali dell'individuo porta ad evidenziare non solo come le persone convivono con la loro patologia, ma anche cosa è possibile fare per migliorare la qualità della loro vita.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha stilato un modello in cui la disabilità non viene considerata un problema di un gruppo minoritario all'interno di una comunità, ma propone un modello universale, applicabile ad ogni soggetto attraverso un approccio integrato tramite l'analisi dettagliata di tutte le dimensioni esistenziali dell'individuo.
Convivere con una situazione di disabilità non dovrebbe rappresentare un ostacolo alla percezione di benessere, alla salvaguardia della propria autonomia e dignità, alla parità di accesso alla vita civile e sociale; eppure rilevo che la disabilità mi ha reso più povero degli altri cittadini, trovo meno opportunità di godere della propria autonomia, di beni e servizi, la sanità, i trasporti, gli alloggi e la tecnologia sono più limitate.
Molti paesi, soprattutto nel Nord Europa o negli Stati Uniti, hanno dedicato maggiore attenzione alla cura e alla valorizzazione della persona con un handicap, qualsiasi esso sia (motorio, visivo, psichico, ecc.). Questo accade, non certo per spirito di solidarietà o compassione, ma perché queste nazioni hanno compreso che una persona che partecipa attivamente alla vita della società deve esser vista come risorsa.
Per il superamento di barriere architettoniche sono stati fatti investimenti, per la tutela dell'handicap alcune leggi ad hoc, questo purtroppo non basta. Con il mio handicap, per essere indipendente, ha bisogno di spazi, strutture e mezzi accessibili; si aggiunga che, per me, è necessaria un assistente che possa compiere, buona parte, dei gesti in mia vece e, perché tutto questo sia realizzabile, in primis sono necessari fondi congrui e dedicati.
Leggi come la L.162 del 21 maggio 1998 "Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave" e la Legge 138/2000 sono utili per la stesura dei progetti di Vita indipendente che dovrebbero essere personalizzati a seconda dell'handicap, della gravità, del contesto sociale e famigliare, cosa molto lontana dalla realtà - nel mio caso -.
Al fine di estendere progetto, vista l'esperienza vissuta, la prima cosa da fare è sicuramente mettere in luce la "quotidianità della persona" e comprendere le vere necessità relazionate alle problematiche (causate dalla patologia).
Un secondo punto da tener presente riguarda la presentazione alla persona disabile degli strumenti che oggi tecnologia e scienza mettono a disposizione. Sembrerà superfluo sottolineare questo punto ma, soprattutto in alcuni casi capita di non conoscere taluni argomenti e tantomeno come affrontarli!
Sino ad oggi ogni iniziativa è partita da me e, per la maggior parte, vi sono state "lotte" intestine per raggiungere il fine.
Una ulteriore difficoltà che caratterizza la continuità di questo progetto risiede nella necessaria e forte collaborazione tra enti: Comune - Assistenti/e Sociale - Ambiti Distrettuali - Distretto Sanitario; perché queste entità lavorino nella stessa direzione, e in maniera professionale, ognuno deve mettere sul tavolo le proprie competenze e capacità (la preparazione dei singoli è un punto cruciale!).
Ma che cosa è l'Indipendenza?
Dal punto di vista della "Vita Indipendente", il termine Indipendenza deve essere letto come la "possibilità di decidere e gestire la propria vita".
Essere Indipendenti significa "liberamente": essere, nel mio caso, in grado di muovervi, passare il tempo libero, scegliere una destinazione e riuscire a raggiungerla, gestire i miei orari, lavarmi, mangiare, tenere alla cura del proprio corpo, scegliere come vestirsi. Con l'aiuto dell'Assistente, ove necessario.
Essere Indipendente, per me, significa "affidarmi": farmi sostituire totalmente da qualcuno/qualcosa che sostituisca il movimento delle gambe, che mi accompagni in bagno e si prenda cura della mia igiene personale quando ne ho bisogno, che mi assista nel bere e nel mangiare quando si ha necessità o voglia.
Essere Indipendenti significa "scrivere la mia storia", ogni giorno.
È proprio questo il punto principale sul quale punto come Possibile: essere Indipendente ed una risorsa attiva e funzionale per la società e la mia integrazione non deve dipendere dal grado di disabilità ma dalla possibilità di realizzare i miei obiettivi coi mezzi necessari, messomi a disposizione dalla società stessa.
Il Friuli, e parte dell'Italia, deve mettersi al pari di altri paesi nella applicazione delle Leggi, esistenti, che migliorino la vita delle persone disabili e il punto di partenza è un maggior rispetto delle Leggi che regolano la "Vita Indipendente".
Nel 2015 sono stati bloccati i Contributi sino a fine Aprile, sono state raccontate storie incredibili, per cercare di giustificare quella che era una decisione presa molto Tempo prima dalla Regione. Non è corretto ne, tantomeno, Legale agire in questo modo:
1 - Secondo le Convenzioni Internazionali, Leggi in Italia - il Soggetto, o Fine, è il Disabile e se viene meno il Contributo per il Disabile, deve venir meno, prima, la spesa riferita ai costi indiretti, o mezzi, ma nessuno ha percepito lo Stipendio in data diversa cosi come per i fornitori sono stati rispettati i tempi;
2 - Secondo la Regione Friuli Venezia Giulia, seguendo la Logica del comportamento tenuto, non è certamente l'Ente che deve preoccuparsi di rispettare le esigenze del Disabile, ed ecco che, il Disabile diventa il Mezzo, l'Oggetto che viene utilizzato per procurare Profitto a terzi, Dipendenti, Fornitori, etc.. etc.. . I fatti dimostrano che Persone Valide e Professionali sono letteralmente fuggiti/e, è saltata la Meritocrazia e ci si trova con Persone senza Esperienza ma piene di Boria.
Il mio 2015 è stato un disastro sotto tutti gli aspetti per decisioni imposte, ho dovuto dimettere l'Assistente Familiare dopo 5 anni di lavoro, il mio stato Psicofisico è regredito in modo straziante, per avere il Servizio della "Cooperativa" ho dovuto fare uno sciopero della Fame per ben 24 giorni, nei quali ho visto solo la Dottoressa di Base che è venuta 3 volte. Prima dello Sciopero della Fame vennero a casa mia le Assistenti Sociali De Boni e Di Pascoli, tante parole ma quel che si diceva di dover fare non venne fatto e, alle deragliate della Ass. Di Pascoli vedevo l'imbarazzo negli occhi della Ass. De Boni che abbassava la Testa e non parlò più se non per salutare quando andarono Via. Per concludere l'anno in Bellezza in Occasione di una visita in Commissione INPS l'ASS. Quaggio interpellata telefonicamente rilascia delle Affermazioni di carattere Strettamente Medico e le stesse sono riportate sul Verbale, leggendo si ha un chiaro quadro della Professionalità e Competenza di certo Personale:
"In carrozzina, Ipoestesia tattile bilaterale maggiore a sinistra. elevazione abduzione degli arti superiori fino a 90°deficit della forza prensile delle mani. areflessia dei rotulei. incontinenza urinaria iporeflessia anche agli arti superiori. Tono dell'umore deflesso, atteggiamento aggressivo, stato ansioso con centratura del pensiero su tematiche burocratiche, . non ragiggiunge la stazione eretta da solo. Sovrappeso"
Il 2016, dopo inutili precauzioni atte ad evitare la situazione del 2015, è stato il ripetersi dell'Abbandono Sociale, sotto tutti gli aspetti per decisioni imposte, sono stato segregato in casa per mesi, tranne quando andavo a fare Visite Mediche. l'Assistente Familiare l'avevo assunta a giugno2015 per poche ore al giorno, nel tempo mi ero reso conto che le sue condizioni erano precarie e non mi fidavo nel farmi salire e scendere le scale.
Posso dire che il 2016 è stato, per i primi sei mesi peggiore che per un clochard, per tentare di avere un minimo di comprensione Umana non potevo far altro che ripetere lo sciopero della fame e dei farmaci (tranne uno) ma nessuna iniziativa, indifferenza totale. Il CSM si è comportato diversamente. il primo versamento del Contributo è stato effettuato il 24 giugno, Non resta che ripetermi sino a Luglio, un comportamento offensivo Umanamente e perseguibile Legalmente. Dalle seguenti e-mail è ben evidenziato il trattamento riservato al sottoscritto. Sorpresa Agosto e Settembre la Responsabile ... si è annoverato il Diritto di versare il Mio Contributo quando le faceva comodo per uno stato di indifferenza mirato nei confronti del Disabile Marrocco. Problema poi risolto a seguito di una telefonata con la Dirigente D.ssa Totolo.
Oggetto: Mancato dovere della Giunta Regionale
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Mario Dr Marroccos.h.formylife58@gmail.com 14/04/16
a francesca.di.p.
6 messaggi meno recenti
Francesca di Pascolifrancesca.di.pascoli@cividale.net 15/04/16
Le confermo che verrò con la collega del
Comune di Manzano mercoledì 20 aprile alle ore 17.00.salutia.s. dott. Francesca Di Pascoli
Mario Dr Marroccos.h.formylife58@gmail.com 15/04/16
a Francesca
Accuso ricezione appuntamento, spero non servano fiori.
Oggetto: Chiarimenti
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Mario Dr Marroccos.h.formylife58@gmail.com 19/06/16
a regurp.ud
Relazioni Pubbliche Udine (URP)regurp.ud@regione.fvg.it 20/06/16
Mario Dr Marrocco
21/06/16
messaggio inviato il 4 febbraio 2016 Il suo messaggio è stato ricevuto. Le in...
Relazioni Pubbliche Udine (URP)regurp.ud@regione.fvg.it 21/06/16
Egr. Sig. Marrocco,
il suo reclamo inviato in data 4 febbraio (non 5 febbraio come da lei comunicato nella mail del 19 giugno) è stato regolarmente trasmesso, da questo Ufficio relazioni pubbliche, in data 5 febbraio, quindi il giorno immediatamente successivo alla sua ricezione, alla competente Area politiche sociali e integrazione sociosanitaria di Trieste.
Di un tanto lei dovrebbe esserne a conoscenza in quanto in tale data abbiamo provveduto ad informarla via mail.
Pertanto è a questa struttura che eventualmente deve rivolgersi per ogni ulteriore sua recriminazione:
Direzione centrale salute, integrazione socio sanitaria, politiche sociali e famiglia
Area politiche sociali e integrazione sociosanitaria
indirizzo: TRIESTE - Riva Sauro 8
telefono: 040 3775686
email: politichesocialisalute@regione.fvg.it
pec: salute@certregione.fvg.it
Lo scrivente ufficio ha provveduto immediatamente per quelle che sono le sue competenze.
A disposizione per ogni ulteriore necessità nell'occasione la saluto cordialmente.
Valter Cabas
Urp Udine
Oggetto: Chiarimenti
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MarioDr Marrocco
17/06/16
Buongiorno sono un portatore di handicap grave, giudicato bisognoso di Assist...
Venchiarutti Arrigoarrigo.venchiarutti@regione.fvg.it 17/06/16
Egr. sig. Marrocco,
innanzi tutto le assicuriamo che la Regione non ha mai disposto alcun blocco dei fondi destinati alle persone non autosufficienti.
In merito al suo caso, dalle verifiche effettuate con il servizio sociale dell'Ambito di Cividale, ci risulta che il contributo previsto dal FAP per l'assunzione di una badante le sia stato recentemente erogato con riferimento ai mesi di gennaio e febbraio 2016 e che continuerà ad esserle erogato per i mesi successivi. abbiamo anche accertato che il ritardo con cui ha ricevuto la prima erogazione non è legato a blocchi di alcun genere ma semplicemente a impreviste difficoltà gestionali.
Il servizio sociale ci ha anche confermato che la sua situazione è attentamente seguita e costantemente monitorata e che è stata recentemente rivalutata dall'equipe multidisciplinare per venire incontro alle esigenze che lei aveva evidenziato allo stesso servizio.
Distinti saluti
dott. Arrigo Venchiarutti
Responsabile di Posizione Organizzativa
Tel. 0403775648
Buongiorno sono un portatore di handicap grave, giudicato bisognoso di Assistenza 24/24, ogni anno (da quando vi è la Giunta Serracchiani) mi ritrovo a dover licenziare la Badante per mancanza di fondi visto che la Regione blocca i contributi per 5 o 6 mesi. Ciò per me comporta un isolamento totale visto che vivo al primo piano senza ascensore, pasti freddi e mancanza di igiene personale e abitativa. Credo di essere meritevole di una risposta che mi dia delucidazioni su queste scelte operate dalla Regione, senza dovermi rivolgere ad un Tribunale.
In attesa di un Vostro gentile quanto celere riscontro porgo i dovuti saluti.
Mario Dr Marrocco
Oggetto: Vita Indipendente
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Mario Dr Marroccos.h.formylife58@gmail.com 02/09/16
a Francesca
Buongiorno Dott.ssa Di Pascoli invio in allegato un Documento atto a giustificare il 75% delle spese sostenute, mese Agosto,, come previsto dal Progetto per la Vita Indipendente Saluti Marrocco
Area degli allegati
Di Pascoli Francesca - Cividale del Friulifrancesca.di.pascoli@cividale.net 02/09/16
Grazie!
Saluti
a.s. dott. Francesca Di Pascoli
Coordinatore Aree tematiche "Anziani e Disabili"
AMBITO DISTRETTUALE DEL CIVIDALESE
Comune di Cividale del Friuli (Ud)
Oggetto: Comunicazione
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Mario Dr Marroccos.h.formylife58@gmail.com 14/09/16
a Francesca
Buongiorno Dott.ssa Di Pascoli, Le invio questa e-mail al fine di chiarire eventuali fraintendimenti. Sono ben consapevole che non sono l'unica persona che Lei segue, così come, l'entità delle persone seguite può portare ad una dimenticanza o, qualunque sia la motivazione, ad un ritardo nel'invio del Contributo ciò non comporta un atteggiamento ostile da parte mia, la comprensione prima di tutto, io ritengo di non dover mutare il rapporto di collaborazione instaurato. La mia richiesta ha come fine il raggiungimento degli obiettivi segnalati nella precedente e-mail e ritengo sia normale che in fase di attuazione di un nuovo iter burocratico ci possano essere difficoltà ma, credo che l'obiettivo comune sia raggiungere il risultato voluto.
Rinnovando la propria disponibilità per eventuali chiarimenti, sono ad inviarLe Cordiali saluti.
Di Pascoli Francesca - Cividale del Friulifrancesca.di.pascoli@cividale.net 14/09/16
Buongiorno Sig. Marrocco,
stiamo predisponendo i pagamenti.
Nei prossimi giorni Le verrà accreditato l'importo.
Cordiali saluti
a.s. dott. Francesca Di Pascoli
Coordinatore Aree tematiche "Anziani e Disabili"
AMBITO DISTRETTUALE DEL CIVIDALESE
Comune di Cividale del Friuli (Ud)
Oggetto: Rassicurazioni
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Mario Dr Marroccos.h.formylife58@gmail.com 15/09/16
a Francesca
Buongiorno dott.ssa Di Pascoli, vorrei essere rassicurato sull'invio del contributo "Vita Indipendente" in modo che io possa riceverlo entro e non oltre il 10 del mese, a partire da ottobre, mese particolarmente impegnativo visto il versamento dei Contributi INPS (entro il 10) delle 2 Dipendenti. In attesa di un gentile cenno di riscontro invio Cordiali saluti,
Di Pascoli Francesca - Cividale del Friulifrancesca.di.pascoli@cividale.net 15/09/16
Sig. Marrocco stia tranquillo i contributi verranno erogati nei prossimi giorni.
Saluti
a.s. dott. Francesca Di Pascoli
Coordinatore Aree tematiche "Anziani e Disabili"
AMBITO DISTRETTUALE DEL CIVIDALESE
Comune di Cividale del Friuli (Ud)
Oggetto: Spigazioni
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Mario Dr Marroccos.h.formylife58@gmail.com 19/09/16
a Francesca
Buongiorno Dott.sa Di Pascoli credo si stia superando ogni limite di tolleranza, cerco di salvare il rapporto instaurato ma, non posso essere il solo a volerlo, da inizio mese non risponde alle mie telefonate così come risponde, fuori tempo plausibile, alle e-mail facendo finta di interpretare diversamente il contenuto. Al fine di evitare scelte diverse, Le chiedo di rispondere alle e-mail così come alle telefonate. In attesa di un Suo contatto telefonico invio Cordiali Saluti. Mario Dr. Marrocco
Di Pascoli Francesca - Cividale del Friulifrancesca.di.pascoli@cividale.net 19/09/16
Gent.mo Sig. Marrocco,
mi dispiace che rilevi queste mancanze, ma ho sempre cercato di rispondere alle Sue mail e se sono in ufficio rispondo sempre al telefono.
Questa mattina non riesco a chiamarla. La chiamo nel pomeriggio.
Saluti
a.s. dott. Francesca Di Pascoli
Coordinatore Aree tematiche "Anziani e Disabili"
AMBITO DISTRETTUALE DEL CIVIDALESE
Comune di Cividale del Friuli (Ud)
Oggetto: Amara sorpresa
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Mario Dr Marroccos.h.formylife58@gmail.com 20/09/16
a Francesca
Buongiorno Dott.sa Di Pascoli, a tutt'oggi non mi è stato accreditato il mandato riferito al mese di Agosto, ho provveduto a far verificare in Banca se vi è traccia del mandato e da verifica presso la Sede Centrale non risulta alcun mandato a mio nome.Vorrei rammentare che le e-mail fanno testo e nonostante le garanzie datomi in data 12/09/2016 in riferimento all'invio del mandato la situazione è quella sù descritta. Non vi è cosa peggiore dell'offendere l'intelligenza dell'interlocutore, sono stanco delle prese in giro. Si ricordi che Lei rappresenta un'Ente Pubblico e, nei miei confronti, lo sta facendo in modo inappropriato. Deluso dal comportamento messo in atto invio distinti saluti.
Marrocco
P.s. Mi riservo la possibilità di prendere provvedimenti in merito
Di Pascoli Francesca - Cividale del Friulifrancesca.di.pascoli@cividale.net 20/09/16
Buongiorno,
il giorno 14 le ho scritto che stavamo predisponendo i pagamenti, infatti abbiamo fatto le determine di liquidazione che ora sono all'ufficio ragioneria e nei prossimi giorni provvederanno ad effettuare i pagamenti.
Cordiali saluti
a.s. dott. Francesca Di Pascoli
Coordinatore Aree tematiche "Anziani e Disabili"
AMBITO DISTRETTUALE DEL CIVIDALESE
Comune di Cividale del Friuli (Ud)
Mario Dr Marroccos.h.formylife58@gmail.com 20/09/16
Dott.sa Di Pascoli fortunatamente ho effettuato le telefonate in viva voce con testimoni all'ascolto, mai mi sarei aspettato menzogne da una Rappresentante del Pubblico impiego. Comunque offeso oltremodo dall'atteggiamento avuto nei miei confronti, questa è l'ultima e-mail rivolta al Suo indirizzo, non ritengo di meritare ancora offese.
Tanto Le dovevo,
Mario Dr Marrocco
In questo senso, ogni comune dovrebbe avere uno sportello "servizi sociali" di riferimento, con Personale formato sia dal punto di vista legislativo (riferito alla materia trattata), che nella realizzazione di Progetti ad personam in base alle difficoltà, Individuali, legate all'handicap. Questi sportelli "servizi sociali" dovrebbero lavorare a stretto contatto con l'Ambito Distrettuale per giungere alla realizzazione di Programmi Concreti e a lungo termine per rendere quanto più indipendente possibile ma, ciò, non è ancora entrato nell'ottica di questa Struttura che dispone dei mezzi e del Personale (teoricamente) visto che per i servizi di supporto, fortunatamente, si trovano presso i Patronati ma, in riferimento alla Professionalità e la capacità, di Gestire un Progetto dove Rivolgersi? - ma ci sono! ebbene sì ci sono ma: sono degli Uffici qualche Impiegata, delle Operatrici ma: quale Esperienza Mirata hanno? quale Professionalità Mirata hanno? Qualcuno ha mai sentito parlare di Stage Formativi? - Basterebbe Formazione Pratica alle Assistenti Sociali e le Operatrici, valutarne l'umanità, basilare per questa tipologia Professionale, non servono Architetti ma Geometri.
È difficile distinguere tra «Attività» e «Partecipazione» basandosi sul controllo nella componente Attività e Partecipazione. Ugualmente non è possibile distinguere tra le prospettive «individuali» e «sociali» sulla base di quanto e quando viene messo a disposizione del disabile nelle Commissioni sembra essere al mercatino delle pulci dove tutto va contrattato con una innata volontà al ribasso, è umiliante, mensilmente si manda una nota spese, atta a giustificare il 75% delle spese sostenute con causale collegata. Ogni mese, nel mio caso, le spese sono superiori del al 45% del contributo "vita indipendente" ma questo non interessa, strano, per la Legge, non la Regionale, ciò è deve interessare visto che, un Disabile nelle mie stesse condizioni dovrebbe avere un Contributo a copertura delle 24 ore. Quando ho avuto l'ischemia Cerebrale (TIA) il 13 Dicembre 2016 ero solo vista l'ora e il supporto per superare, e come, il Problema l'ho avuto Telefonicamente da mio Zio Cattedrato e Primario in Medicina, visto che chiamare l'Autoambulanza e attendere l'arrivo avrebbe creato danni Maggiori. Il 25 Dicembre 2016 alle 09,00 di mattina, inaspettatamente mi è stato comunicato il Decesso di Mio Padre ero solo, ho dovuto chiamare un'Amica per riuscire a smaltire in parte il Dolore. E' importante sottolineare che il sottoscritto ha una Sentenza Inappellabile che stabilisce l'Assistenza per le 24 ore, cosa a seguito, Ribadito in tutti i Verbali INPS. La complessità del mio status sanitario è quello di una Persona che può venir meno in qualsiasi momento, non per Cause fortuite ma, per le precarie condizioni di Salute, che poi sono uno che non dia a vedere è tutt'altro Discorso.
La mia esperienza quale "vita indipendente" poteva certamente essere più che positiva, ho socializzato con alcune persone, ho fatto dei giri per le zone particolari di Manzano, ho fatto piccole commissioni ma, se si ha intenzione di far funzionare un Progetto di Vita Indipendente questo deve (come un abito) essere cucito addosso alla persona.
Per il Trascorso, non posso che esprimere un Giudizio negativo per l'assenza totale di Professionalità a monte del Disabile, mancano riferimenti certi e non ultimo un Contributo Adeguato, non come è stato sinora, non è accettabile proseguire in incontri, che sarebbero solo perdite di tempo per Tutti, la soluzione c'è, ed era l'unica che ho sempre cercato di Evitare per non creare forti dissapori ma, visto che è successo ugualmente provvederò ad ottenere quanto di mia spettanza nella Sede che Ritengo più Opportuna.
Questa relazione si Basa su un Fondamento innegabile ed è l'ignorare le condizioni Fisiche del Disabile, ignorare per convenienza, vorrei sapere se c'è una persona che si è informata sulle Mie condizioni Fisiche.
La convenienza si trova nella volontà di non assumersi Responsabilità, la Normativa dice: "se non si è a conoscenza di uno stato specifico non si può essere Responsabili dello stesso". La Normativa dice anche: "Si definisce assistente sociale, nei vari ordinamenti giuridici una persona che opera nel campo dei servizi sociali. L'assistente sociale è un operatore sociale che, agendo secondo i principi, le conoscenze ed i metodi specifici della professione svolge la propria attività nell'ambito della comunità, a favore di individui, gruppi e famiglie, per prevenire e risolvere situazioni di bisogno, aiutando l'utenza nell'uso personale e sociale delle risorse, organizzando e promuovendo prestazioni e servizi per una maggiore rispondenza degli stessi alle particolari situazioni di bisogno e alle esigenze di autonomia e responsabilità delle persone, valorizzando a questo scopo tutte le risorse della comunità. La professione è al servizio delle persone, delle famiglie, dei gruppi, delle comunità e delle diverse aggregazioni sociali per contribuire al loro sviluppo; ne valorizza l'autonomia, la soggettività, la capacità di assunzione di responsabilità, li sostiene nell'uso delle risorse proprie e della società nel prevenire ed affrontare situazioni di bisogno o di disagio e nel promuovere ogni iniziativa atta a ridurre i rischi di emarginazione.
A questo punto mi viene su una frase di Céline:
Se non vede la luce al termine della notte o è un disabile visivo, o della vita.
Mario Dr. Marrocco
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.
DECRETO DEL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI 12 gennaio 2017
IL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI Visto il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni e integrazioni, con particolare riferimento all'art. 1, commi 1, 2, 3, 7 e 8; Visto il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, recante «Definizione dei livelli essenziali di assistenza» pubblicato nel Supplemento ordinario n. 26 alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell'8 febbraio 2002, e successive modificazioni; Vista la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita', con Protocollo opzionale, adottata a New York il 13 dicembre 2006, ratificata e resa esecutiva con la legge 3 marzo 2009, n. 18; Vista la legge 15 marzo 2010, n. 38, recante «Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore»; Vista la legge 18 agosto 2015, n. 134, recante «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie» e, in particolare, l'art. 3, comma 1, che prevede l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l'inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle piu' avanzate evidenze scientifiche disponibili; Visto l'art. 1, comma 553, della legge 28 dicembre 2015, n. 208 recante «Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge di stabilita' 2016)» con cui si dispone che, in attuazione dell'art. 1, comma 3, del Patto per la salute 2014/2016, approvato con l'Intesa tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano del 10 luglio 2014, nel rispetto di quanto previsto dall'art. 1, comma 556, della legge 23 dicembre 2014, n. 190, e dall'art. 9-septies del decreto-legge 19 giugno 2015, n. 78, convertito, con modificazioni, dalla legge 6 agosto 2015, n. 125, e in misura non superiore a 800 milioni di euro annui, entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della stessa legge si provvede all'aggiornamento del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell'8 febbraio 2002, recante «Definizione dei livelli essenziali di assistenza», nel rispetto degli equilibri programmati della finanza pubblica; Visto l'art. 1, comma 554, della citata legge 28 dicembre 2015, n. 208 con cui si dispone che la definizione e l'aggiornamento dei LEA di cui all'art. 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, sono effettuati con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri su proposta del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, d'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano e previo parere delle competenti Commissioni parlamentari; Visto l'art. 1, comma 559, della stessa legge 28 dicembre 2015, n. 208 secondo il quale se la proposta attiene esclusivamente alla modifica degli elenchi di prestazioni erogabili dal Servizio sanitario nazionale, ovvero alla individuazione di misure volte ad incrementare l'appropriatezza della loro erogazione e la sua approvazione non comporta ulteriori oneri a carico della finanza pubblica, l'aggiornamento dei LEA e' effettuato con decreto del Ministro della salute, adottato di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, sentita la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, previo parere delle 2 competenti Commissioni parlamentari, da pubblicare nella Gazzetta Ufficiale previa registrazione della Corte dei conti; Visto l'art. 6, comma 3, del decreto legge 30 dicembre 2015, n. 210, convertito, con modificazioni, dalla legge 25 febbraio 2016, n. 21, che ha sostituito il comma 16 dell'art. 15 del decreto-legge 6 luglio 2012, n. 95, convertito, con modificazioni, dalla legge 7 agosto 2012, n. 135, disponendo che le tariffe massime vigenti delle strutture che erogano assistenza ambulatoriale, nonche' le tariffe delle prestazioni relative all'assistenza protesica di cui all'art. 2, comma 380, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, costituiscono riferimento, fino alla data del 30 settembre 2016, per la valutazione della congruita' delle risorse a carico del Servizio sanitario nazionale, quali principi di coordinamento della finanza pubblica e che le tariffe massime vigenti delle strutture che erogano assistenza ospedaliera costituiscono riferimento, fino alla data del 31 dicembre 2016, per la valutazione della congruita' delle risorse a carico del Servizio sanitario nazionale, quali principi di coordinamento della finanza pubblica; Vista la legge 19 agosto 2016, n. 167, recante «Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie»; Ritenuto, pertanto, che le nuove tariffe che saranno definite rispettivamente entro il 30 settembre 2016 ed entro il 31 dicembre 2016, debbano essere determinate in coerenza con il livello di finanziamento del fabbisogno sanitario nazionale standard cui concorre lo Stato; Acquisito il parere delle competenti Commissioni parlamentari della Camera dei deputati e del Senato della Repubblica, reso in data 14 dicembre 2016; Vista l'intesa sullo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri di aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, sancita dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano nella seduta del 7 settembre 2016 (Rep. Atti n. 157/CSR); Decreta:
Art. 1 Oggetto 1. Il Servizio sanitario nazionale assicura, attraverso le risorse finanziarie pubbliche e in coerenza con i principi e i criteri indicati dalla legge 23 dicembre 1978, n. 833 e dal decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modifiche e integrazioni, i seguenti livelli essenziali di assistenza: a) Prevenzione collettiva e sanita' pubblica; b) Assistenza distrettuale; c) Assistenza ospedaliera. 2. I livelli essenziali di assistenza di cui al comma 1 si articolano nelle attivita', servizi e prestazioni individuati dal presente decreto e dagli allegati che ne costituiscono parte integrante.
Art. 2 Aree di attivita' della prevenzione collettiva e sanita' pubblica 1. Nell'ambito della Prevenzione collettiva e sanita' pubblica, il Servizio sanitario nazionale garantisce, attraverso i propri servizi nonche' avvalendosi dei medici ed i pediatri convenzionati, le seguenti attivita': a) sorveglianza, prevenzione e controllo delle malattie infettive e parassitarie, inclusi i programmi vaccinali; b) tutela della salute e della sicurezza degli ambienti aperti e confinati; c) sorveglianza, prevenzione e tutela della salute e sicurezza sui luoghi di lavoro; d) salute animale e igiene urbana veterinaria; e) sicurezza alimentare - tutela della salute dei consumatori; f) sorveglianza e prevenzione delle malattie croniche, inclusi la promozione di stili di vita sani ed i programmi organizzati di screening; sorveglianza e prevenzione nutrizionale; g) attivita' medico legali per finalita' pubbliche. 2. Nell'ambito delle attivita' di cui al comma 1, il Servizio sanitario nazionale garantisce le prestazioni indicate nell'allegato 1 al presente decreto.
Art. 3 Aree di attivita' dell'assistenza distrettuale 1. Il livello dell'assistenza distrettuale si articola nelle seguenti aree di attivita': a) assistenza sanitaria di base; b) emergenza sanitaria territoriale; c) assistenza farmaceutica; d) assistenza integrativa; e) assistenza specialistica ambulatoriale; f) assistenza protesica; g) assistenza termale; h) assistenza sociosanitaria domiciliare e territoriale; i) assistenza sociosanitaria residenziale e semiresidenziale.
Art. 4 Assistenza sanitaria di base 1. Nell'ambito dell'assistenza sanitaria di base, il Servizio sanitario nazionale garantisce, attraverso i propri servizi ed attraverso i medici ed i pediatri convenzionati, la gestione ambulatoriale e domiciliare delle patologie acute e croniche secondo la migliore pratica ed in accordo con il malato, inclusi gli interventi e le azioni di promozione e di tutela globale della salute. 2. Il Servizio sanitario nazionale garantisce in particolare le seguenti attivita' e prestazioni: a) lo sviluppo e la diffusione della cultura sanitaria e la sensibilizzazione sulle tematiche attinenti l'adozione di comportamenti e stili di vita positivi per la salute; b) l'informazione ai cittadini sui servizi e le prestazioni erogate dal Servizio sanitario nazionale e regionale e sul loro corretto uso, incluso il sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie ed il regime delle esenzioni; c) l'educazione sanitaria del paziente e dei suoi familiari, il counselling per la gestione della malattia o della disabilita' e la prevenzione delle complicanze; d) l'attivazione di percorsi assistenziali a favore del bambino, che prevedano la presa in carico entro il primo mese di vita, in collaborazione con le strutture consultoriali ed ospedaliere, e a favore dell'adulto, anche attraverso la valutazione multidimensionale e la tenuta della scheda sanitaria, il consulto con lo specialista e la continuita' assistenziale nelle fasi dell'accesso al ricovero ospedaliero, della degenza e in quella successiva alla dimissione, con particolare riguardo alle patologie ad andamento cronico ed evolutivo; e) il controllo dello sviluppo fisico, psichico e sensoriale del bambino e la ricerca di fattori di rischio, con particolare riguardo alla individuazione precoce dei sospetti handicap neuro-sensoriali e psichici ed alla individuazione precoce di problematiche anche socio sanitarie; f) le visite ambulatoriali e domiciliari a scopo preventivo, diagnostico, terapeutico e riabilitativo; g) la prescrizione di medicinali inclusi nel prontuario terapeutico nazionale, la prescrizione di prestazioni specialistiche incluse nel Nomenclatore dell'assistenza specialistica ambulatoriale, la proposta di prestazioni di assistenza integrativa, la proposta di ricovero e la proposta di cure termali; h) le prestazioni sanitarie e socio-sanitarie previste dalla normativa nazionale e dalla normativa regionale applicativa; i) l'esecuzione degli screening previsti dalla normativa nazionale e dalla normativa regionale applicativa; j) l'assistenza domiciliare programmata alle persone con impossibilita' a raggiungere lo studio del medico perche' non deambulanti, o con gravi limitazioni funzionali o non trasportabili con mezzi comuni, anche in forma integrata con l'assistenza specialistica, infermieristica e riabilitativa ed in collegamento, se necessario, con l'assistenza sociale; k) le certificazioni obbligatorie per legge ai fini della riammissione alla scuola dell'obbligo, agli asili nido, alla scuola materna e alle scuole secondarie superiori, nonche' ai fini dell'astensione dal lavoro del genitore a seguito di malattia del bambino; l) la certificazione di idoneita' allo svolgimento di attivita' sportive non agonistiche di cui al decreto del Ministro della sanita' del 24 aprile 2013 e successive modifiche e integrazioni, art. 3, lettera a) e c) nell'ambito scolastico, a seguito di specifica richiesta dell'autorita' scolastica competente; m) la certificazione per l'incapacita' temporanea al lavoro; n) la certificazione per la riammissione al lavoro, laddove prevista; o) le vaccinazioni obbligatorie e le vaccinazioni raccomandate alla popolazione a rischio; p) l'osservazione e la rilevazione di reazioni indesiderate post-vaccinali.
Art. 5 Continuita' assistenziale 1. Il Servizio sanitario nazionale garantisce la continuita' assistenziale per l'intero arco della giornata e per tutti i giorni della settimana. Le aziende sanitarie organizzano le attivita' sanitarie per assicurare l'erogazione, nelle ore serali e notturne e nei giorni prefestivi e festivi, delle prestazioni assistenziali non differibili.
Art. 6 Assistenza ai turisti 1. Il Servizio sanitario nazionale garantisce nelle localita' a forte afflusso turistico individuate sulla base di apposite determinazioni regionali, l'assistenza sanitaria di base rivolta agli assistiti non residenti nella regione stessa, dietro pagamento della tariffa fissata dalla normativa regionale.
Art. 7 Emergenza sanitaria territoriale 1. Il Servizio sanitario nazionale garantisce, in situazioni di emergenza urgenza in ambito territoriale extraospedaliero, interventi sanitari tempestivi e finalizzati alla stabilizzazione del paziente, assicurando il trasporto in condizioni di sicurezza al presidio ospedaliero piu' appropriato. Il coordinamento e la gestione dell'attivita' di emergenza territoriale sono effettuati dalle Centrali operative 118, nell'arco delle 24 ore. 2. In particolare, sono garantiti: a) gli interventi sanitari mediante mezzi di soccorso di base e avanzato, terrestri e aerei, con personale sanitario adeguatamente formato, b) i trasporti sanitari secondari assistiti e non assistiti, c) le attivita' assistenziali e organizzative in occasione di maxiemergenze, eventi a rischio nucleare, biologico, chimico e radiologico (NBCR), d) le attivita' assistenziali in occasione di eventi e manifestazioni programmati, con le modalita' fissate dalle regioni e province autonome. 3. L'attivita' di emergenza sanitaria territoriale e' svolta in modo integrato con le attivita' di emergenza intraospedaliera assicurate nei PS/DEA e con le attivita' effettuate nell'ambito dell'Assistenza sanitaria di base e Continuita' assistenziale.
LEA E LISTE DI ATTESA
Il problema dei lunghi tempi di attesa per le principali prestazioni di diagnostica e per alcune prestazioni chirurgiche è presente in tutti gli Stati dove esiste un sistema sanitario universalistico che offre un livello di assistenza avanzato; è tra le criticità alle quali i cittadini prestano la maggiore attenzione. L'abbattimento di tali tempi è uno degli obiettivi prioritari del SSN, per il raggiungimento del quale sono impegnati tutti i livelli istituzionali.
Per il forte impatto che riveste sia sull'organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale che sul diritto dei cittadini all'erogazione delle prestazioni definite nell'ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza, la realizzazione di un Piano Nazionale di governo delle liste d'attesa costituisce un impegno comune del Governo e delle Regioni, con la consapevolezza che non esistono soluzioni semplici e univoche, ma occorrono azioni complesse e articolate, considerando in particolare la promozione del principio di appropriatezza nelle sue due dimensioni clinica ed organizzativa.
Il 28 ottobre 2010 è stata siglata l'Intesa tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome sul Piano nazionale di governo delle liste di attesa (PNGLA) per il triennio 2010-2012. L'obiettivo: condividere un percorso per il governo delle liste di attesa finalizzato a garantire un appropriato accesso dei cittadini ai servizi sanitari.
In sintesi, sono quattro le classi di priorità:
- le prestazioni ambulatoriali urgenti dovranno essere garantite in 72 ore
- quelle indifferibili in 10 giorni
- le visite differibili entro 30 giorni
- gli accertamenti entro 60
In caso di mancata individuazione della tempistica massima da parte delle Regioni, si applicano i parametri fissati dal Piano (30 giorni per le diagnostiche e 60 per le strumentali).
Viene inoltre assegnato un ruolo strategico ai CUP, e creato un percorso preferenziale per le patologie cardiovascolari e oncologiche. Grande importanza assumono poi i controlli: massima sorveglianza sull'attività in intramoenia dei medici, con flussi informativi diversificati per le prestazioni ambulatoriali e i ricoveri, e monitoraggio ad hoc anche per la comunicazione sulle liste d'attesa da parte delle strutture, anche attraverso i rispettivi siti web.